28.02.2013 Национальная Конференция по теме «Разработка стратегии России в области редких (орфанных) заболеваний на период 2012 – 2020гг.»


28 февраля 2013 г. прошла Национальная Конференция по теме «Разработка стратегии России в области редких (орфанных) заболеваний на период 2012 – 2020гг.»

Организаторы конференции:

- Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;

- Всероссийский Союз пациентов (рабочая группа по редким болезням).

 

При поддержке:

- Министерства здравоохранения Российской Федерации;

- Европейской организации по редким заболеваниям.

 

Президенты конференций:

- Жулев Юрий Александрович - сопредседатель Всероссийского Союза пациентов;

- Власов Ян Владимирович – сопредседатель Всероссийского Союза пациентов;

- Каримова Светлана Игоревна - президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика, президент Национального Благотворительного Фонда помощи людям с редкими заболеваниями «Редкие»;

- Мясникова Ирина Владимировна -председатель рабочей группы по редким болезням Всероссийского Союза пациентов.

 

Организационный комитет:

- Андрусова Катерина Александровна - председатель МОО «Великан»;

- Макаева Альбина Владимировна вице-президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;

- Хроленок Оксана Валерьевна – Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;

- Захарова Екатерина Юрьевна – председатель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;

- Терехова Марина Давидовна – председатель МОО «Содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»;

- Новиков Петр Васильевич, д.м.н, профессор, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации;

- Школьникова Марина Александровна, д.м.н, Руководитель центра нарушений ритма сердца, Президент ВОО «Ассоциация детских кардиологов России».

 

На конференции были освящены следующие темы:

- Решение проблемы редких (орфанных) заболеваний в Российской Федерации. (Новиков Петр Васильевич, д.м.н, профессор, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации);

- Международный опыт по созданию Национальных планов по редким болезням. Европлан1-Европлан2. (Румен Стефанов Профессор Общественного здравоохранения; Инициатор и главный партнер Европейского проекта EUROPLAN; Член Междисциплинарного Комитета ЕС « IRDiRC» (Болгария));

- Исследования в области редких болезней – от точного диагноза к открытию новых методов лечения (Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБУ Медико-генетический научный центр РАМН, председатель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний);

- Центры диагностики редких болезней. Мировой и Российский опыт. (Ижевская Вера Леонидовна, дмн, заместитель директора по научной работе, Медико-Генетический Научный Центр РАМН);

- Региональные программы государственных гарантий в области редких заболеваний. Работа регионов РФ. (Каримова Светлана Игоревна, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»);

- Проблема орфанных заболеваний в России и Всероссийский союз пациентов. (Власов Ян Владимирович Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийской общественной организации рассеянного склероза);

- Проблемы обучения в области редких заболеваний. Внедрение обучающих программ. Информирование. (Ларионова Валентина Ильинична, профессор, СПбГМУ им. Павлова, Северо-Западного государственного Университета им. Мечникова, представитель в России «Международного общества персонализированной медицины»);

- Орфанные препараты, клинические испытания. (Румянцев Александр Григорьевич Директор ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» член-корр. РАМН, профессор, академик РАМН)3

- Регистры и реестры по редким болезням. (Лисуков Игорь Андреевич, д.м.н., профессор, заместитель директора Института детской гематологии и транспланталогии им. Р.М. Горбачевой);

- Опыт работы по орфанным заболеваниям в Сибирском Федеральном Округе. (Назаренко Людмила Павловна зам. директора по научной и лечебной работе ФБГУ (НИИ Медгенетики) СО РАМН);

- Роль общественных организаций в помощи больным с редкими болезнями. (Мясникова Ирина Владимировна,координатор рабочей группы по редким болезням Всероссийского Союза пациентов, Терехова М.Д. Председатель МОО «Содействие инвалидам, страдающим болезнью Гоше и их семьям»);

- Развитие взаимодействия в области редких болезней. (Жулев Юрий Александрович, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии).