Моя жизнь с ВЗК началась в далеком 1996 году, тогда я училась ещё в школе в 10 классе. И на сегодняшний день у меня получается мини-юбилей 30 лет с заболеванием НЯК. В то самое время появились первые симптомы заболевания – слизь в стуле. Мама водила меня к проктологу, первый раз я узнала о процедуре RRS, от которой даже упала в обморок. Заключение после этого похода: геморроя нет. И никуда далее не направили.
С 1996 по 2004 годы не было никаких исследований. 2004 год стал официальной точкой отсчёта впервые установленного диагноза, притом сразу при первой же колоноскопии. По счастливой случайности у моей мамы есть подруга, зять которой оказался проктологом нашего окружного военного госпиталя в Екатеринбурге. И как-то однажды мы ему рассказали, что уже на протяжении нескольких лет у меня присутствует некая непонятная симптоматика слизи в стуле. И он в свою очередь сразу предложил пройти в госпитале обследование. Сначала сам смотрел меня через трубку RRS, а далее отправил там же к уже известному эндоскописту города Екатеринбурга Бозрову Руслану Маировичу, который и поставил сразу диагноз – НЯК левостороннее поражение. Руслан Маирович (стаж работы 47 лет) – профессионал своего дела и умеет настроить в процессе исследования на положительный лад. В то время понятия колоноскопии с седацией ещё не было.
В апреле 2004 года мне установили диагноз, а в сентябре встал вопрос с назначением базисной терапии, поэтому ещё раз сделали колоноскопию и уже с биопсией. Я начала читать Интернет, что это такой за диагноз: частый стул, вообще для меня был не понятен, так как были недельные запоры, и я думала, что это какая-то врачебная ошибка. А через 10 дней, когда пришло заключение биопсии, мне рекомендовали лечь в стационар, договорившись с ЦГБ №40. Заведующим отделения колопроктологии тогда был известный в Екатеринбурге проктолог Кузьмин Сергей Николаевич, и вот тогда я впервые узнала, что такое частый стул с кровью и слизью и это было первое обострение (октябрь 2004 г.). Сергей Николаевич (стаж работы 52 года) – единственный на сегодняшний день врач, с которым я не почувствовала никакого дискомфорта при процедуре RRS, а только лишь смущение 24-летней девочки, стоящей в интересной позе (ну вы, надеюсь, меня понимаете) перед двумя врачами-мужчинами. В 2004 году я перенесла три колоноскопии и крайнюю уже в период обострения, я буквально кричала на всё отделение от боли. Хотя первую и вторую колоноскопии с Русланом Маировичем прошла очень легко, он умеет в нужный момент отвлечь, насмешить и поднять настроение. Например, «что яблоки вчера ела? А хочешь косточки посмотреть?!»
После стационара встала на учёт в этой же ЦГБ №40. Но мне постоянно доводили до отмены терапию, при этом не контролируя никакими анализами. Типа две недели принимаете такую дозировку, потом снижаете и ещё две недели принимаете, и так до полной отмены. Терапевт моей мамы даже уже тогда сказала, как вообще доводят до отмены такую терапию, если её надо принимать постоянно. И конечно, у меня были регулярные обострения по 2 раза в год (весна и осень).
Осенью 2008 года из-за отсутствия мест в стационаре ЦГБ №40 меня направляют с обострением в ГБ №33 (Новая больница). И здесь начинается новая глава в лечении моего заболевания НЯК, которая продолжается по настоящее время. По счастливой случайности буквально под материнское крыло я попадаю к заведующей гастроотделением в то время к Прохоровой Людмиле Васильевне, которой я благодарна по сегодняшний день. Изначально, у нас с ней были очень жёсткие встречи, но это всё было для того, чтобы я её услышала. И с 2008 года меня ставят на диспансерный учёт в ГБ №33, так как Людмилу Васильевну возмутило то, как лечили меня ранее: все препараты до полной отмены. В те годы я буквально одна лежала в стационаре с таким диагнозом, и не с кем было поговорить и поделиться опытом и вообще найти хоть какую-то поддержку. Это сейчас полно чатов и групп по ВЗК, где тебе помогут, либо что-то посоветуют или подскажут, плюс психологическая помощь, но я никогда к ней не обращалась, умею сама справиться со своим организмом. Тогда я была только один на один со своим «домашним» доктором, да Людмила Васильевна дала мне свои домашний и мобильный телефоны, чтобы я ей звонила и сообщала о своём состоянии. Я научилась слушать и слышать своего доктора, не читая Интернет и инструкции к препаратам. В своё время (2004 г.) я читала в Интернете Американские исследования заболевания и что через 15 лет просто удаляют поражённую часть кишечника. А на сегодняшний день, благодаря развитию медицины, я живу официально с заболеванием НЯК 22 года (не официально 30) без удаления кишечника.
Тогда в 2008 году я находилась в стационаре ГБ №33 дважды с интервалом месяц (октябрь и декабрь), так как не могла выйти из-за обострения и Людмила Васильевна жёстко мне говорила, что нужно выбирать между здоровьем и работой. А это был кризисный 2008 год, и я каждый день после обеда уезжала из стационара на работу и работала до полуночи, притом всё это было на нервах. И тогда же встаёт вопрос о введении иммунодепрессантов в базисную терапию, мне подключают Азатиоприн и настоятельно рекомендуют идти на инвалидность, чтобы начать вводить биологическую терапию, лекарство для которой ранее выдавались только по группе инвалидности. В январе 2009 года я впервые получаю третью группу инвалидности. Хотя ещё в 2004 году моя гастроэнтеролог из ЦГБ №20 предлагала оформить инвалидность, но моя амбициозность в 24 года буквально мне этого не позволила (какая инвалидность, я ещё молодая и красивая!). Правда, мне тогда не объяснили про льготы о бесплатном обеспечении лекарствами и прочее. Осенью 2009 года из аптек пропадает Азатиоприн (находился на перерегистрации), у меня получается резкая его отмена и через месяц очередное обострение. После этого я стала, как хомяк, запасать все лекарства на пол года вперёд. И в 2010 году я впервые получаю биологическую терапию Ремикейд (ведолизумаб) по 4 флакона раз в 8 недель. Выхожу на стабильную ремиссию и 7,5 лет вообще не знаю, что такое обострение.
В декабре 2017 года у меня появляются проблемы с дыханием, начинается отдышка, в новогодние праздники жуткий кашель, который ничем не сбивается. В январе 2018 года по флюорографии мне ставят плеврит, по КТ его подтверждают и кладут в пульмонологию для откачивания жидкости, где не знают, как и от чего лечить, а жидкость сама потихоньку уходит. В итоге я настаиваю направить меня обследовать по линии туберкулёза, так как не зря же нас перед биологией раз в пол года на него проверяют. Это тоже был определённый и непростой путь постановки диагноза, изначально ни по флюрографии, ни по КТ не был установлен диагноз туберкулёз. Если вкратце, то в НИИ фтизиопульмонологии мне ставят диагноз диссеминированный туберкулёз лёгких и оформляют туда же на лечение, при этом отменяя всю иммуносупрессивную терапию (Азатиоприн и Ремикейд). В тубдиспансере ждали, что мой организм выдаст ответную реакцию на отмену иммунодепрессантов – обострение сразу после начала лечения туберкулёза, но он стойко выдержал 9 месяцев химиотерапии лечения туберкулёза, при которой ещё выявилась лекарственная устойчивость, и была смена режима химиотерапии. После всего, конечно, было тяжёлое обострение и с декабря 2018 года фтизиатр разрешает вновь ввести в основную терапию лечения НЯК иммунодепрессанты, и мне назначают новую биологию – Энтивио (инфликсимаб) изначально раз в 8 недель. Я долго не могла выйти из обострения, тогда мне сокращают срок постановки до 4 недель и я настояла добавить плюсом Азатиоприн.
В сентябре 2020 года, когда я решила пойти на экспериментальный препарат, по колоноскопии мне ставят ремиссию и под вопросом свищ. Для эксперимента я со своей ремиссией не подходила и была не интересна. Но начался новый квест со свищём, наличие которого подтвердилось, и колопроктолог-хирург Ощепков Андрей Владимирович сказал, что необходимо оперативное вмешательство по его иссечению и сразу предупредил о возможности двух операций. В марте 2021 года мне сделали первую операцию, которая не дала должного результата, но я очень надеялась, что обойдётся одной. В феврале 2022 года была вторая операция, и всё вроде было после нормализовалось, прекратились каловые выделения из влагалища, но случается рецидив. В июне 2022 года состоялась третья операция, после которой ослаб сфинктер анального кольца. И в феврале 2023 года я уже ложусь на четвёртую операцию по сфинктеро- и леваторопластике, которая оказалась неудачной, так как ткани после трёх операций уже были все в рубцах и мне предлагают вывести стому, чтобы дать возможность тканям нормально зажить, на что я уже не соглашаюсь и учусь жить в новых для меня немного дискомфортных условиях.
История моего заболевания НЯК очень длинная, если её рассказывать ОТ и ДО, поэтому по возможности сделала акценты на некоторых этапах. Но в целом хочу сказать, что с нашими заболеваниями можно подружиться и жить полноценно, главное его принять. В настоящее время я уже на второй группе инвалидности, которую сменила в 2023 года, ушла с третьей бессрочной. Честно, скажу без упорства ничего не добиться, как бесплатных обследований, так и необходимых лекарств. В том же 2023 году мне поставили гистологическую ремиссию (ремиссия по гистологии), и моя гастроэнтеролог не верила, что мне могут дать вторую группу, но это произошло.
Сейчас я живу полноценной жизнью, много путешествую, благодаря туберкулёзным санаториям (санатории от тубдиспансера – это некий бонус после сильно токсичной терапии антибиотиками в 1,5 года), занимаюсь фитнесом и танцами на пилоне, работаю в сфере ЖКХ (председатель совета дома), и вы сами понимаете, сколько вокруг меня людей, но я научилась отсекать от себя негатив, поэтому живу и радуюсь каждой минуте жизни.
ВЗК – это не приговор, и не надо загонять себя в болезнь и читать о различных побочках препаратов, так как вы обязательно в проекции притяните всё на себя на уровне психосоматики, а оно вам надо?! Мой совет: найдите для себя доктора, которому вы будете доверять, а также слышать его и слушать и тогда у вас 1000% будет всё отлично! Я очень хочу стать мамой и знаю, что Всевышний мне в этом поможет, главное вера во всё. Будьте здоровы, живите и получайте удовольствие от жизни, руки и ноги целы и можно при огромном желании хоть горы свернуть.
