Важные результаты опроса пациентов с ВЗК
Мы благодарим всех 638 участников за то, что поделились своим опытом и помогли нам лучше понять ситуацию. Как и обещали, делимся результатами.
Основные результаты опроса:
По традиции среди заполнивших опрос больше представительниц женского пола (почти 70%). Это не означает, что женщины чаще болеют, это о том, что женщины более активно участвуют в опросах.
Среди типов ВЗК незначительно превалирует язвенный колит.
Возраст пациентов: большинство опрошенных находятся в возрастной категории 36–45 лет. Остальные возрастные категории примерно равны.
Более половины респондентов обратились за медицинской помощью в течение полугода с момента появления симптомов. Вероятнее всего, это те случаи, когда симптоматика была достаточно яркой и значительно нарушала качество жизни. Мы прекрасно понимаем, что ВЗК не всегда сразу проявляется тяжелыми симптомами. Иногда это слабость, тяжесть в животе, вздутие, и мы просто не особо обращаем на эти симптомы внимания, полагая, что это что-то несерьезное и скоро само пройдет.
Почти 40% опрошенных диагноз получили в течение полугода, это тенденция к более быстрой установке диагноза и получению терапии.
В настоящее время наибольшей сложностью на пути к диагнозу респонденты считают долгое ожидание записи к специалистам (43%) и необходимость самостоятельно оплачивать исследования (61,3%)
Более половины участников опроса наблюдаются в городских/областных больницах (стационарах)/региональных центрах ВЗК (51,3%)
Среди жизненных трудностей, которые чаще всего беспокоят пациентов с ВЗК, лидируют невозможность заниматься физической активностью в желаемом объеме и ограничение в поездках, путешествиях, командировках. Эти пункты отметили более 50% респондентов.
Тревожность и сниженное настроение отмечают почти 80% опрошенных, однако за психологической помощью обращались лишь 22,7%.
Примерно половина опрошенных отметили, что имеют инвалидность.
Обращает на себя внимание тот факт, что несмотря на наличие льготы, доступность льготных лекарственных препаратов низкая. Лишь 22,2% отметили, что нет проблем с получением лекарств. Остальные отмечают перерывы в обеспечении. Почти 80% отмечают, что препарата нет в аптеке.
Среди общего числа респондентов 41,8% отметили, что находятся на биологической терапии. Это высокий показатель, однако выборка недостаточно широкая, чтобы делать выводы. Возможно, эти пациенты просто более активно участвуют в опросах.
Подавляющее большинство участников опроса так или иначе интересуется современными методами терапии ВЗК.
Среди вариантов органов/систем, которые страдают при ВЗК, подавляющее большинство отмечают суставы (59,2%)
К сожалению, длительной ремиссии не отмечали у себя 37,7% опрошенных. И это требует более глубокого изучения ситуации и обсуждения этих данных со специалистами по ВЗК. Выявление причин поможет работать в этом направлении. Повышение качества жизни невозможно без стабильной и длительной ремиссии.
Благодарим вас за участие в наших опросах!
Ваши ответы помогают нам лучше сориентироваться в ситуации, поднимать наиболее острые вопросы при взаимодействии с медицинским сообществом и органами власти, опираясь на полученные данные.
