04 декабря 2018 года прошло итоговое заседание Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. В повестке дня: об итогах работы Экспертного совета за год, предложения для включения в повестку работы на 2019 год.
Как член Экспертного совета, Шашурина Т. И., приняла участие в заседании, на котором рассматривался один из важных вопросов … "стационарзамещающая технология (инфузии на дому, выдача препаратов для в/в инфузионной терапии." Было обращено внимание членов совета и участников, что данный вопрос по больным гемофилии и с синдромом короткой кишки уже рассматривался и на рабочем совещании в Министерстве здравоохранения РФ с участием пациентских организаций и сейчас в стадии обсуждения с экспертами. Одновременно был поднят вопрос обеспечения лекарственными средствами больных вне зависимости от статуса инвалидности.
Все предложения внесены в протокол заседания и вынесены на дальнейшее обсуждение с экспертами.