29 ноября 2012 года в г. Москва состоялась конференция "Редкие болезни в России - достижения, проблемы и перспективы".
В конференции принимали участие:
- Член комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов - Белькова Надежда Михайловна
- Председатель правления Всероссийского общества редких(орфанных) заболеваний - Захарова Екатерина Юрьевна
- Директор НПЦ детской психоневрологии - Батышева Татьяна Тимофеевна
- Председатель Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Всероссийского Союза пациентов - Жулев Юрий Алексанрович
- Директор ФГБУ"Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им.Д. Рогачева" - Румянцев Александр Григорьевич
- Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" - Каримова Светлана Игоревна
А также представители общественных организаций, рассказавшие о своих достижениях и проблемах.
На конференции был представлен проект резолюции участников конференции, где освещены основные проблемы и предложены варианты их решения.
5-6 декабря 2012 года в г. Москва состоялся III Всероссийский конгресс пациентов. Организаторами конгресса выступал Всероссийский союз общественных объединений пациентов. Целью Конгресса является взаимодействие государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ.
На конгрессе прошли дискуссии по следующим темам:
- Государственная программа развития здравоохранения до 2020 г.;
- Контроль и надзор над исполнением действующих законов и решений в сфере здравоохранения;
- Проблемы лекарственного обеспечения страны. Практика и проблемы реализации федерального закона №94-ФЗ в части закупки лекарственных средств и медицинского оборудования;
- Взаимодействия медицинского и пациентского сообществ: реальность и перспективы;
- Проблемы редких заболеваний в России.
5 декабря состоялся пресс-брифинг III Всероссийского конгресса пациентов, где о программе развития здравоохранения России рассказала Министр здравоохранения РФ, Скворцова Вероника Игоревна.
Об основных проблемах взаимодействия медицинского и пациентского сообществ рассказали Председатель Национальной медицинской палаты, Рошаль Леонид Михайлович и Сопредседатели Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Власов Ян Владимирович и Жулев Юрий Александрович.
В рамках конгресса выступали руководители государственных и общественных структур: Минэкономразвития, Минфина, ФАС, Росздравнадзор, общественные организации, медицинские учреждения и др.