Вот и настало время подводить итоги проекта «Сила жизни», направленного на повышение доступности парентерального питания в нестационарных условиях для пациентов с синдромом короткого кишечника, и реализованного при поддержке Фонда президентских грантов. Кажется, что совсем недавно мы зажимали кулачки в ожидании сообщения, что находимся в списке победителей. И вот мы уже можем говорить о завершении проекта и его результатах. Несмотря на то, что идея была амбициозная, нам удалось не просто выполнить план, но и превысить планируемые показатели.
Запланированная цель проекта «Сила жизни: апробация комплексной поддержки пациентов при внестационарном парентеральном питании» - повышение доступности для нуждающихся пациентов парентерального питания в нестационарных условиях, достигнута. Создана модель комплексного сопровождения пациентов, нуждающихся в парентеральном питании. Апробация данной схемы работы показала следующие положительные результаты:
- у пациентов и их близких сформированы знания, практические навыки и психологическая готовность для организации парентерального питания на дому,
- у врачей-специалистов сформированы компетенции по организации для пациентов парентерального питания на дому,
- сформирована методическая база для организации парентерального питания на дому.
Врачи, выразившие желание участвовать в проекте, представляли 12 регионов Российской Федерации: Москва, Санкт-Петербург, Самарская область, Саратовская область, Ульяновская область, Архангельская область, Оренбургская область, Кузбасс, Краснодарский край, Новосибирская область, Калининградская область, Республика Татарстан, Костромская область. Всего прошли обучение и приняли участие в проекте более 25 специалистов.
Основными мероприятиями проекта, которые позволили сформировать у врачей новый уровень компетенций по организации парентерального питания пациентов вне стационара стали:
- реализация образовательной программы по обучению врачей первичного звена оказания медицинской помощи по организации парентерального питания пациентов СКК-КН на дому;
- проведение групповых онлайн консультаций для врачей первичного звена оказания медицинской помощи по ведению пациентов с СКК-КН и организации парентерального питания на дому;
- проведение индивидуальных консультаций для врачей первичного звена медицинской помощи по конкретным случаям ведения пациентов.
Одним из важнейших эффектов по итогам реализации проекта стало не просто получение врачами знаний и опыта, но и фактически начало формирования кадровой базы для создания в регионах центров компетенций по ведению пациентов с СКК.
Основными мероприятиями проекта, которые позволили сформировать у пациентов и их родственников навыки введения парентерального питания в домашних условиях были:
- занятия в тренинг - кабинете по организации парентерального питания на дому;
- обучающие вебинары по введению парентерального питания на дому;
- консультации по психологической поддержке пациентов и их родственников;
- консультации по юридическим вопросам получения доступа пациентов к парентеральному питанию на дому;
- получение услуг по юридическому сопровождению пациентов для получения доступа к парентеральному питанию.
Созданный в рамках проекта тренинг - кабинет на базе НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе в г. Санкт-Петербурге стал эффективным инструментом обучения парентеральному питанию на дому благодаря качественной и профессиональной работе медицинского персонала и методической базе, созданной в рамках проекта. В условиях тренинг-кабинета прошли обучение 17 пациентов и их родственников. После окончания проекта кабинет продолжит свою работу, так как закупленное оборудование и созданные методические материалы переданы клинике.
Апробация модели комплексного сопровождения пациентов, нуждающихся в парентеральном питании, дает заметные положительные результаты в части повышения качества жизни пациентов. Однако ее практическая реализация и дальнейшее распространение потребует системных изменений в части обеспечения доступа к необходимым препаратам, юридическом сопровождении реализации прав пациентов на бесплатное лекарственное обеспечение. Положительные результаты судебных дел в регионах по обеспечению пациентов с СКК парентеральным питанием при юридической поддержке в рамках проекта дают надежду, что дальнейшее развитие помощи пациентам с тяжелым жизнеугрожающим заболеванием возможно даже в рамках актуального на сегодняшний момент законодательного поля.
Мы рады, что смогли реализовать проект “Сила жизни” с такими прекрасными результатами, и благодарим всех, кто нам помогал и поддерживал. А нашим пациентам - участникам большое спасибо за доверие! Именно вы вдохновляете на движение вперед и веру в успех!