Истории пациентов

"О своем опыте справляться с неизлечимым заболеванием еще не приходилось рассказывать публично, т.к. все-таки заболевание кишечника – тема стыдная и интимная.

В апреле 2016 года в муниципальной поликлинике мне не могли установить диагноз и лечили меня на протяжении 2х месяцев от ОРВИ и ротавирусной инфекции. Позже, когда ситуация усугубилась и открылось внутреннее кровотечение, меня госпитализировали и при ряде рентгенологических и эндоскопических исследований выявили, что у меня язвенный колит.

Лечащий врач на словах ничего не объясняя, принес мне методичку, специально написанную для студентов мед.вузов для ознакомления с диагнозом. Оттуда я впервые узнала с чем мне придется жить дальше. Изначально сильно напугало то, что данное заболевание до конца не изучено и его причины неизвестны. Т.е. понять от чего происходят приступы обострения и из-за чего запускается воспалительный процесс в организме, ни один специалист, на тот момент, сказать не мог.

Признаться, после того, как болячка заявила о себе впервые – я не восприняла ее в серьез и только после еще двух обострений и госпитализаций я начала осознавать с чем имею дело.

В интернете, лично для меня, недостаточно информации о ВЗК, все статьи и публикации особо ничем не отличаются друг от друга и факт - в них нет ничего утешительного. А эта болячка своими изнуряющими симптомами неотвратимо ухудшает качество жизни и на раз/два доводит до состояния депрессии.

Первое время я не знала, как себя принимать, как смириться с тем, что мне теперь придется постоянно контролировать свой рацион питания, отказаться от ряда продуктов и пересмотреть свой образ жизни. Конечно, со временем я привыкла, что мои лучшие друзья- это гречка и куриная грудка без специй, но как тяжело было ограничивать себя во всяких вкусностях – не передать словами. Было обидно, что меня лишили самых простых удовольствий.

Что касается психоэмоционального состояния, то тут явно начались проблемы. Как и все я задавалась вопросом: почему это произошло именно со мной? За что мне это? Что я такого сделала, что теперь мне приходится так страдать? Вся эта рефлексия и самокопание только ухудшали самочувствие и наконец пришло осознание того, что надо перестать себя жалеть и просто меняться. Вместо того, чтобы зацикливаться на том, что жизнь уже не будет прежней, необходимо сосредоточиться на том, чтобы создавать себя в каждый момент времени и постараться выйти из состояния апатии.

В первую очередь- это огромная работа над собой и над своими мыслями, это долгий процесс кропотливой работы, который помогает понять причины своих страхов и изменить жизнь, сделав ее счастливой и полноценной, не смотря на приобретённый недуг.

Все вышеописанное – это ничтожный минимум, что можно рассказать о НЯК, но цель поста подбодрить, тех кто теряет надежду на полноценную жизнь. Поэтому озвучу плюсы, которые я определила для себя, чтобы не сметь отчаиваться в том, что я оказалась в рядах пациентов ВЗК:

"Я думаю, что НЯК у меня с 2015 года, но подтвердили мне его только в 2017. Протекает он не совсем обычно. Не бывает ни рецидивов, ни ремиссии. Вялотекущая форма, с 2015 года беспокоит кровь при дефекации.

Изначально мне ставили геморрой и лечили его слабительными, потом ставили колит под вопросом и даже пугали, что могут удалить толстую кишку. Обкололи меня гормонами, отчего мне стало ещё хуже.

Но каким-то чудом я попала в ГНЦК к Барановой Татьяне Алексеевне. Там провели комплексное обследование и подобрали терапию, которая мне действительно помогает)

Хочу поделиться историей того, как я получила инвалидность.
У нас в Астрахани на комиссии меня в основном спрашивали на каком этаже я живу и в каких условиях. Мои симптомы никого не интересовали, в грубой форме объяснили, что НЯК не служит основанием для получения инвалидности. Но я не сдавалась!
Обжаловала решение комиссии и меня направили в главное бюро МСЭ у нас же в городе. Но и там меня ждал отказ. Тогда я обжаловала решение и этого бюро и подала документы в московское главное бюро МСЭ.
Мне позвонили, попросили приехать в Москву. Там сначала председатель комиссии (женщина) начала объяснять по какой причине мне отказали в Астрахани, я сказала, что не согласна с этим решением и попросила не спрашивать мое финансовое и социальное положение, а посмотреть меня как пациента.
Меня осмотрели ректально, и врачи убедились в правдивости моих слов, так как действительно заметили кровь. Но я почти целый день ждала за коридором результатов комиссии. Слышала их споры, в основном они опирались на результаты крови именно в процентном соотношении от нормы. Но в итоге мне дали инвалидность. Конечно, с одной стороны, радоваться тут нечему. Но я была очень рада, ведь теперь я хотя бы бесплатно получаю дорогие лекарства.

Что бы я посоветовала человеку с диагнозом НЯК?

✔Во-первых, если вам поставили такой диагноз, эту ситуацию нужно принять. Нет смысла делать вид, что этого нет. Когда мне только подтвердили диагноз, и нужно было пачками пить лекарства, а лекарства дорогие, мне было жалко денег. Я сама себе говорила - какой от этого смысл? Ничего не случится, если сегодня пропущу, сэкономлю, думала я. Теперь считаю иначе. Нужно быть ответственным в понимании своей болезни. Нужно регулярно принимать лекарства, верить и осознавать, что они помогают.

✔Во-вторых, нужно прислушиваться к своему организму. Я перепробовала разную терапию. Были и сильные побочки, и ухудшения, но в итоге я нашла то, что мне действительно помогает.

✔В-третьих, не нужно зацикливаться на этой болезни, ведь мысли материальны) Нужно относиться ко всему проще. Нужно радоваться жизни, заниматься любимым делом и помнить, что вы не одна такая).

В общем НЯК - это не приговор❗ Меня он научил ценить то, что я имею и сделал меня сильнее морально, так как через многое пришлось пройти.
И конечно же нужна вера, вера в исцеление.☀ Считаю неправильным, когда врачи превращают диагноз в приговор. Когда я услышала слова врача: "У тебя пожизненная болезнь, пойми, это не лечится", у меня сначала опустились руки. Но я собралась с мыслями и сказала себе, что все лечится, можно добиться долгой предолгой ремиссии.

А по поводу питания, тут скорее всего все индивидуально. Мне врачи говорили, что нельзя есть свежие фрукты, овощи и молочку. Я ем все) летом вообще фруктами и овощами в основном питаюсь и чувствую себя прекрасно)

Главное настрой, вера в исцеление, принятие своей болезни и лекарств. И все будет хорошо!