10 февраля 2021года в 12 часов прошла Экспертная сессия по синдрому короткой кишки (СКК) в рамках «Орфанного форума 2021».
В обсуждении приняли участие :
- Луфт Валерий Матвеевич - д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, ведущий научный сотрудник Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи,
- Аверьянова Юлия Валентиновна, к.м.н., заведующая отделением хирургии № 2 РДКБ,
- Шашурина Татьяна Игоревна, председатель МОО «Доверие»,
- Биркая Евгения Алексеевна, директор АНО «Ветер Надежд»,
- пациенты с СКК, фармкомпании.
Обсуждалась проблематика данной нозологии, организация медицинской помощи, маршрутизация, наличие клинических рекомендаций, как для взрослых, так и для детей, диагностика, лекарственное обеспечение, обеспечение лечебным питанием, наличие федерального регистра, инновационные лекарственные препараты для лечения и их доступность, реабилитация, доступность психологической помощи.
