12 сентября 2023 года в Общественной палате РФ прошел круглый стол «Новые
перспективы сотрудничества государственных органов, пациентских сообществ
и медицинских экспертов. Актуальные вопросы ранней диагностики, лечения и
реабилитации детей с нарушениями слуха и редкими заболеваниями».
Модератором дискуссия выступил Н.А.Дайхес – первый заместитель
председателя Комиссии по здравоохранению ОП РФ.
Пациентские организации участники всероссийской инициативы «Десант
добра» кратко рассказали о своей деятельности, поделились своими планами,
высказали пожелание объединить усилия для гармонизации программ
поддержки редких пациентов. Следующее мероприятие в рамках проект
«Десант добра» пройдет 13-14 октября в Иркутске.
Помимо пациентских организаций в дискуссии приняли участие представители
Министерства здравоохранения, председатель правления фонда «Круг добра»
Отец Александр, директор РДКБ Елена Петряйкинаи, заведующая отделением
медицинской генетики РДКБ Светлана Михайлова. Медицинские эксперты
высоко оценили сотрудничество с пациентскими организациями и высказали
важность объединения усилий с пациентским сообществом.
В ходе работы Круглого стола Н.А.Дайхес уделил много внимания вопросу
включения детей с воспалительными заболеваниями кишечника под опеку
фонда «Круга добра», так как они нуждаются в стабильном доступе к
жизнеспасающей терапии и порекомендовал изучить возможности и шаги для
включения. «Детям с ВЗК нужна своевременно инициированная терапия для
предотвращения осложнений и инвалидизации. Наши дети, при условии
стабильного доступа к инновационной терапии, могут жить активной жизнью –
работать, создавать семьи, растить детей», - говорит Татьяна Шашурина,
председатель МОО «Доверие».
«Руководители пациентских организаций, в то же время, являясь родителями
«редких» детей, поддерживают прямую связь с пациентами с орфанными
заболеваниями из разных уголков России, мы, представители пациентских
организаций, не понаслышке знаем о тех проблемах, которые требуют
решения», - отметила Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам
«Геном».
