14 октября 2023 в Иркутской областной детской больнице прошла акция «Вместе ради жизни», которую провели пациентские организации по редким (орфанным) заболеваниям в рамках федерального проекта «Десант добра».

14 октября 2023 в Иркутской областной детской больнице прошла акция «Вместе ради жизни», которую провели пациентские организации по редким (орфанным) заболеваниям в рамках федерального проекта «Десант добра».

Для детей с редкими заболеваниями был организован «стационар одного дня», благодаря которому маленькие пациенты смогли пройтиобследование и получить консультацию профильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга, а их родители – ответы на вопросы социально-правового характера.

«Акция призвана объединить семьи с детьми с редкими заболеваниями и специалистов медицинской сферы с целью информационного и практического обмена, от которого выигрывают все его участники, – сказала Елена Хвостикова, директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам "Геном"», одна из инициаторов проекта «Десант добра». – Организованный нами «стационар одного дня» нашёл позитивный отклик у родителей маленьких 
пациентов. Ведь он дал им уникальную возможностью получить консультации узкопрофильных специалистов в один день в одном месте».

Надо отметить, что представители пациентских организаций в целом положительно оценили лекарственное обеспечение своих подопечных и ту работу, которая ведётся в Иркутской области с пациентами с редкими заболеваниями. Так, например, было отмечено создание центра для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) на базе Иркутского научного центра хирургии и травматологии.
«Единицы регионов, где есть такой центр, а создание центров ВЗК значительно упрощает маршрутизацию пациентов, их доступ к лечению, к приёму специалистов, – отметила Оксана Савельева (выступление на 52 мин) , руководитель отделения в Республике Башкортостан Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие». – Все пациенты этого центра в Иркутске получают необходимую терапию, в том числе и генно-инженерную, с которой во многих регионах есть проблемы».
В то же время, остаётся ряд актуальных для здравоохранения вопросов, причём, не только на региональном, но и на федеральном уровне.

Об инициативе «Десант добра»
Проект «Десант добра» – инициатива пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям, которая получила своё начало в 2023 году и была поддержана Палатой молодых законодателей при Совете Федерации.

Главная цель проекта – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах.

https://youtu.be/Vyr3Nel31ww?si=UGBf28MB-XoiTFgo