«I Всероссийский форум ВЗК и СКК по правовым вопросам и возможностям современной терапии» организованный Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с Воспалительным Заболеванием Кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки «ДОВЕРИЕ», руководствуясь Конституцией и законодательством России, Декларацией о правах пациентов России, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения Российской Федерации, выраженном обсуждениях и материалах форума, принял настоящую Резолюцию в качестве общего мнения пациентов и семей пациентов, страдающих ВЗК, и считает необходимым донести свое мнение до органов государственной власти, широкой общественности, средств массовой информации.
К воспалительным заболеваниям кишечника в настоящее время относятся болезнь Крона и язвенный колит. Заболевания являются тяжелыми, иммуноопосредованными, хроническими и часто приводят к инвалидности. В настоящее время эта группа заболеваний является одной из самых тяжелых и труднодиагностируемых в гастроэнтерологии. Число пациентов с ВЗК ежегодно растет, по данным экспертов за последние 40 лет заболеваемость выросла в 6 раз. Средний возраст пациентов с ВЗК составляет 20-40 лет, а у 20% пациентов заболевание дебютирует в детском возрасте. Болезнь Крона и язвенный колит оказывают крайне негативное влияние на качество жизни и психологическое состояние больных.
Участники форума уверены, что решение нижеперечисленных медицинских и организационных проблем в сфере оказания медицинской помощи пациентам с ВЗК позволит значительно повысить качество жизни тысяч пациентов с ВЗК, а в некоторых случаях спасти им жизнь.
1. Существующий уровень диагностических мероприятий часто не позволяет выявить воспалительные заболевания кишечника на раннем этапе. Время до постановки точного диагноза занимает до пяти лет, что приносит значительный ущерб здоровью пациентов, а оказание медицинской помощи требует значительных дополнительных финансовых затрат.
Предложение №1: Субъектам Российской Федерации рассмотреть вопрос
повышения уровня оснащенности медицинских организаций необходимыми
ресурсами для проведения диагностики ВЗК, а также возможность проведения
дополнительных обучающих мероприятий для медицинского персонала.
2. В настоящее время в нескольких регионах РФ воспалительные заболевания кишечника входят в перечень заболеваний, которые дают право на лекарственное обеспечение за счет регионального бюджета вне зависимости от наличия инвалидности. Например, в г. Санкт-Петербург. Это приводит к значимому снижению случаев тяжелого течения.
Предложение №2: Субъектам РФ рассмотреть распространения положительного опыта на другие регионы РФ.
3. Во многих субъектах Российской Федерации отмечается критическая ситуация с доступом пациентов к специализированной медицинской помощи, не хватает специалистов (колопроктологов, гастроэнтерологов, эндоскопистов) по воспалительным заболеваниям кишечника, не отработана маршрутизация пациентов для оказания данного вида медицинской помощи.
Предложение №3: Субъектам Российской Федерации определить и утвердить
порядок и маршрутизацию для оказания медицинской помощи пациентам с ВЗК.
4. Несмотря на безусловный научный прорыв в оказании медицинской помощи больным ВЗК, доступность новейшей лекарственной терапии для пациентов в регионах остается крайне низкой.
Предложение №4: Субъектам РФ обеспечить обучение медицинского персонала и доступность в регионах современных видов лекарственной терапии. Обеспечить техническую возможность телемедицинских консультаций с федеральными центрами для обсуждения выбора терапии.
5. Среди детского населения наблюдается рост гастроэнтерологических заболеваний, в числе которых язвенный колит и болезнь Крона. Дети требуют особого подхода и подбора терапии с учетом возрастных особенностей. В настоящее время среди главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Российской Федерации нет Главного внештатного детского специалиста гастроэнтеролога.
Предложение №5: Ввести в состав Главных специалистов Министерства здравоохранения РФ главного внештатного детского специалиста гастроэнтеролога.
6. Действующая система льготного лекарственного обеспечения больных и инвалидов ВЗК испытывает большие сложности, как вследствие системных недостатков существующих программ, так и в связи с явно недостаточным их финансированием. При этом во многом эта ситуация складывается ввиду отсутствия динамического учета количества пациентов с ВЗК, что не позволяет правильно спрогнозировать развитие заболеваемости и определить потребность в финансировании.
Предложение №6: Рассмотреть вопрос формирования и внедрения региональных регистров пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника для возможности прогнозирования и планирования расходов на лекарственное обеспечение и обеспечения своевременной закупки препаратов в необходимых объемах.
7. В настоящее время в действующем Приказе Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Министерства здравоохранения Российской Федерации от 10.06.2021 № 402н/631н "Об утверждении перечня медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы»
обязательными обследованиями для направление на комиссию является колоноскопия и анализ на кальпротектин. При этом анализ на кальпротектин не входит в программу ОМС вообще, а колоноскопия предусмотрена только без седации. В ряде случаев седация оплачивается пациентом, как отдельная процедура. В некоторых учреждениях седация идет только в комплексе с колоноскопией, поэтому оплатить возможно только весь комплекс услуг сразу. При этом данные исследования являются обязательными при направлении пациента с ВЗК на медико-социальную экспертизу.
Предложение №7: Внести анализ на кальпротектин и седацию во время проведения ФКС в программу ОМС. Это повлияет не только на доступность исследований для пациентов с ВЗК, но и повысит общий уровень ранней диагностики онкологических заболеваний кишечника.
Поддержите публикацию Резолюции на страницах наших социальных сетей. Ставьте лайки, пишите комментарии, делайте репосты.
Инстаграм: https://www.instagram.com/p/CU7LddeMGGw/?utm_medium=copy_link
ВКонтакте: https://vk.com/moo_doverie?w=wall-64374724_3152
Фейсбук: https://www.facebook.com/820497348027103/posts/4343899992353470/?d=n
ВЗК – не приговор! Вместе мы справимся!