Международный день редких (орфанных) заболеваний во всем мире отмечается 29 февраля. В невисокосные годы, как и в нынешнем году, эта дата отмечалась 28 февраля. В этот день медицинское сообщество совместно с пациентами пытаются привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих от орфанных заболеваний, и повысить осведомленность об этих болезнях и их влиянии на жизнь.
Наш представитель в Республике Башкортостан, Савельева Оксана Владимировна, вместе со своим сыном приняла участие в ряде мероприятий, проводимых к этому дню в г. Уфа.
- В рамках социальной акции «Погуляй со мной» в гостях у министра семьи, труда и социальной защиты населения Республики Башкортостан Ленары Хакимовны Ивановой побывали дети с редкими заболеваниями вместе с родителями, в том числе и Савельева Оксана Владимировна со своим сыном Всеволодом. Несмотря на свои диагнозы, дети развиваются, учатся в обычной школе и на встрече поделились своими талантами. Благодаря поддержке родителей и некоммерческих организаций, которые активно взаимодействуют с различными ведомствами и органами власти, решаются вопросы улучшения качества жизни детей с редкими заболеваниями. Так, для детей с ФКУ с 2020 года в республике налажена система специализированного питания в школах. Для детей с ВЗК активно поднимается вопрос об изменении критериев для установления инвалидности. Впервые в РБ для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом внедрена система реабилитации. "Если вовремя диагностировать редкое заболевание, оказать помощь и сопровождение, то можно предупредить последующую инвалидизацию и тем самым добиться того, чтобы ребёнок жил полноценной жизнью. В будущем, он может получить достойное образование, работать по специальности, создать семью и приносить пользу обществу" – отметила Ленара Хакимовна Иванова.
На встрече обсуждались вопросы развития реабилитационного пространства для детей с редкими заболеваниями: квалифицированная помощь диетологов, психологов, специалистов по адаптационной и лечебной физкультуре, приобретение специальных продуктов питания, специализированные реабилитационные смены, услуги бассейна. Все это возможно, при взаимодействии родительского сообщества, пациентских организаций с органами власти.
- Тема орфанных заболеваний не осталась без внимания и в средствах массовой информации. На канале БСТ в прямом эфире вышла телепередача «Вечерний телецентр», где вместе с медицинским сообществом и пациентскими организациями «Фенилкетонурия Башкортостан» и «Доверие» обсуждали оказание медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Башкортостан.
- Центр местной активности Республики Башкортостан организовал неделю информированности о редких заболеваниях совместно с библиотеками города Уфы, в которых прошла выставка журналов и брошюр о редких заболеваниях. В одной из библиотек Савельева О.В. провела информационную лекцию «День редких заболеваний».
- Так же в Республике Башкортостан Общественным Советом при ГБУЗ Медико-генетическом центре проводился конкурс рисунка «Я и мой мир» среди детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк #бк #няк #як
#орфанные_заболевания
