Участие в собрании Генеральной Ассамблеи EFCCA 2023 в
Братиславе
Вслед за онлайн генеральной ассамблеей EFCCA 27 мая, посвященной итогам года, 9 – 11 июня
2023 года общество пациентов «Доверие» также приняло участие в оффлайн встрече ежегодной
Генеральной Ассамблеи EFСCA (https://efcca.org). Встреча проходила в Братиславе по
приглашению общества пациентов с ВЗК из Словакии Slovak Crohn Club (https://crohnclub.sk),
которому в этом году исполняется 30 лет. На встрече присутствовали представители более 30
стран участниц EFCCA, в том числе не только из Европы, но и из таких стран как Мексика, Ливан,
Новая Зеландия.
Ключевые презентации на встрече:
Презентация стратегического плана EFCCA 2023 - 2027
(https://efcca.org/sites/default/files/efcca-strategy-plan-print.pdf), основные цели которого –
улучшение диагностики и лечения для ВЗК пациентов, защита прав пациентов.
Презентация проекта Genegut (https://genegut.eu) по разработке оральной терапии
болезни Крона на основе РНК технологии.
Презентация опросника для пациентов с ВЗК старше 60 лет (доступен также на русском
языке! https://ru.surveymonkey.com/r/FJBSYSX) и опросника предпочтений пациентов (в
подготовке совместно с университетом KU Leuven, Бельгия).
Презентация портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и
интерпретации научных данных по теме ВЗК.
Помимо основной части ассамблеи, у участников было время для неформального общения в
дружелюбной и поддерживающей обстановке, возможность рассказать о своей пациентской
организации и узнать о проблемах пациентов и способах их решения в других странах
