Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний инициирует проекты по информированию и повышению осведомленности о редких заболеваниях в России.
Издает журнал RARUS:Редкие болезни в России - первый Российский журнал о редких болезнях, пациентах, врачах и ученых
На сайте, поддерживаемом ВООЗ ,представлена информация для пациентов о новостях в нашей стране и о мировых тенденциях «орфанной отрасли» медицины.
ВООЗ проводит школы для пациентов, конференции для пациентов и врачей в разных регионах РФ
Способствует общению пациентов с различными редкими болезнями, предоставляя им возможность поддерживать друг друга и учиться
ВООЗ принимает участие в Международном Дне редких болезней 29 (28) февраля. <br>
<br>
